Ley ELA, ¿por fin?

Después de la ya lejana presentación, en marzo de 2022, de una proposición de ley orientada a la asistencia de enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), parece haberse alcanzado el consenso necesario para que tal disposición salga por fin aprobada, quizá a finales de octubre, tras la inmensa serie de obstáculos y dilaciones experimentadas en su ya largo camino.

La ELA se caracteriza por su crueldad e irremediable trayectoria hacia la más absoluta discapacidad, lo que implica costosísimos cuidados y una gran dependencia, tanto del apoyo familiar como de la ayuda institucional. Probablemente, la ley también acogerá a los pacientes de otras patologías neurológicas severas, como el Parkinson y Alzheimer y prevé un máximo de tres meses para la acreditación de discapacidad y dependencia, trámite imprescindible para acogerse a las ayudas y beneficios fiscales previstos: servicios de fisioterapia y rehabilitación, enfermería, atención domiciliaria y gastos de desplazamiento a centros especializados, así como la creación de residencias.

Se estima en más de 4.000 los pacientes que sufren hoy esta dolencia en España, con una esperanza de vida (desesperación debería decirse) inferior a cinco años y unos costes inasumibles en la gran mayoría de los casos; enfermos que reivindican una mayor atención institucional, tanto para la asistencia como para la investigación de nuevas terapias que puedan paliar el desarrollo de su afección, una grave parálisis progresiva en la que se llega a perder incluso el habla. Por desgracia, para muchos de ellos, la ley llegará demasiado tarde. Y nunca podrá evitar el sufrimiento del enfermo, cuya capacidad intelectual permanece intacta, así como el de quienes contemplan impotentes su paulatino deterioro físico. Necesitan del apoyo y empatía de toda la sociedad, no únicamente de sus cuidadores.

Publicado en El Periódico de Aragón, el miércoles 18 de septiembre de 2024.